Bestuur
Als de druk te hoog wordt







                     


                     


                       als de druk te hoog wordt

Bestuur

Doneer anoniem

Voorzitter 

Beleid    


Reinette de Boer-van der Holst:

Voormalig horeca ondernemer, moeder van 4 kinderen waarvan de 2 jongsten net als haarzelf ernstig beperkt zijn door diverse zeldzame aandoeningen, het overdruksyndroom en Tarlov-cysten en oma van één kleinkind.

Vanwege eerdere succesvolle inzamelacties en bekendheid creëren van een zeldzame aandoening (Dolichocolon) heeft zij het initiatief genomen om Stichting OverdrukSyndroom NL (SOSNL) op te richten daar deze aandoening nog niet voldoende (h)erkend wordt in Nederland.

Daarnaast zet zij zich in voor Passend Onderwijs en is betrokken bij diverse (landelijke) organisaties op dit gebied. Immers, het één kan niet zonder het ander; Zonder onderwijs geen medische kennis en zonder medische kennis geen passend onderwijs.


info@sosnl.nl

Secretaris

Secretariaat 


Janny van der Veer:

Voormalig interieurbouwer/ontwerpster.

Moeder van 2 volwassen zonen en oma van 2 kleinkinderen.

Ruim 14 jaar ernstig beperkt door overdruksyndroom en Tarlov cysten waarvoor zij sinds 2018 de officiele diagnose heeft gekregen.

Om toch nog iets in de maatschappij te kunnen betekenen zet ze zich voor SOSNL in waarbij zij tevens van onschatbare ware is voor lotgenoten.

Janny is het aanspreekpunt voor patiënten en medici en ontwerpt alle infographics op deze site.


secretariaat@sosnl.nl

Penningmeester

Marketing & Communicatie


Renée-Denise ter Maat heeft haar Master in de Media-Informatie-Communicatie behaald waarin zij ook werkzaam is.

Als sportieve moeder van een prachtige dochter zet zij zich tevens in als mantelzorger voor haar moeder.

Om zich breder te oriënteren waarbij ze een bijdrage wil leveren aan het goede doel zet zij zich in als penningmeester en zal behulpzaam zijn m.b.t. o.a. bekendheid creëren in Nederland van het overdruksyndroom en Tarlov-cysten.



penningmeester@sosnl.nl

De statuten zijn (tegen betaling) op te vragen bij de Kamer van Koophandel.

Indien u eenmalig of structureel wilt bijdragen aan de doelstellingen van SOSNL zijn deze tevens op te vragen via info@sosnl.nl


*vermeld daarbij uw reden van opvraag