als de druk te hoog wordt
RARE DISEASE DAY 2020
Nederland is sinds de start in 2008 actief met Rare Disease Day.
De Nationale Zeldzameziektendag (‘Nationale Zeldzameziektendag’) wordt georganiseerd door VSOP, de Nederlandse National Patient Alliance for Rare and Genetic Disease.
Zeldzameziektendag 2020 - 29 februari.
De VSOP organiseerde op deze dag in Madurodam, Den Haag een bijeenkomst voor patiënten en patiëntenvertegenwoordigers.
29 Maart 2020 vieren wíj Zeldzameziektendag!
Stichting OverdrukSyndroom NL organiseert deze dag van 10:00 tot 13:00 uur, een 3-uur durende spin sessie in Health City te Hoofddorp welke een zaal met 44 fietsen beschikbaar heeft gesteld inclusief instructeurs, zodat we met deze actie geld kunnen ophalen voor SOSNL ten behoeve van erkenning, herkenning en onderzoek.
Diverse middenstanders, lokaal en uit de omgeving, hebben prijzen beschikbaar gesteld voor de deelnemers.
Deelnemers kunnen zich inschrijven voor een spinning-sessie per uur voor 5 euro, maar men kan zich ook laten sponsoren door familie/vrienden/collega’s voor een groter bedrag.
Iedereen kan zich hiervoor inschrijven.
Op zeldzameziektendag was onze organisator en vrijwilliger Marina in de studio van MEERRADIO ,
waarin zij uitgebreid vertelde over het belang van deze sponsoractie.
Het interview is hier te beluisteren.
Uiteraard zal SOSNL ook aanwezig zijn ter ondersteuning van de deelnemers en om een ieder te informeren.
Tevens kan er nog mee gedaan worden aan onze actie om een naam voor onze mascotte te verzinnen.
* Voor alle deelnemers is er voldoende water aanwezig, beschikbaar gesteld door MCD Mijn Supermarkt uit Leimuiden.
SPONSOREN OF SPINNING?
Meld je aan via onderstaande button als sponsor en/of spinner
Liever niet fietsen maar wel bijdragen?
Dat kan natuurlijk ook!
Meld je aan als vrijwilliger voor deze dag of doneer.
ONZE HOOFDSPONSOR
Bij HealthCity Hoofddorp Toolenburg vind je alles onder één dak. Maak gebruik van onbeperkt fitnessen, uitdagende groepslessen, tennisbanen, outdoor bootcamp en zwembad. Geniet van hun heerlijke restaurant, sauna’s, massages, jacuzzi en stoombad en kom volledig tot rust.
Adres:
Hoofdweg 871
2131MB Hoofddorp
Met dank aan onze sponsoren welke Rare Disease Day 2020 voor SOSNL mogelijk maken
*Klik op het logo om naar de website van de sponsor te gaan
aangesloten patiëntenorganisatie bij Orphanet
2018 - 2024 ® Stichting OverdrukSyndroom NL